Malattia di Fabry, Tobaldini (Aiaf): 'donne pazienti e caregiver, servono percorsi cura integrati'

4 ore fa - adnkronos

"La donna con malattia di Fabry si trova spesso a ricoprire un doppio ruolo, perché questa patologia coinvolge frequentemente più membri della stessa famiglia: quello di paziente e quello di caregiver....leggi di più »

Malattia di Fabry, Motta (UniMi): 'sintomi aspecifici, nelle donne diagnosi anche dopo decenni'

4 ore fa - adnkronos

"La conoscenza e la consapevolezza della malattia di Fabry da parte dei medici e degli operatori sanitari sono fondamentali. È infatti essenziale saper riconoscere i possibili segnali nei pazienti che...leggi di più »

Malattia di Fabry, Vignoli (Chiesi GRD):  'più consapevolezza e strumenti per donne e medici con She SpeaXX'

4 ore fa - adnkronos

"L'obiettivo della campagna She SpeaXX è duplice: da un lato aumentare la consapevolezza e la conoscenza della malattia di Fabry nella popolazione femminile, dall'altro fornire strumenti utili sia alle...leggi di più »

Aiaf: "Donne a lungo considerate portatrici sane di Fabry, ritardi in diagnosi e cure"

21 ore fa - IL TEMPO

Roma, 29 apr. (Adnkronos Salute) - "Per molti anni le donne affette dalla malattia di Anderson-Fabry sono state considerate erroneamente semplici portatrici sane. Questo equivoco ha avuto conseguenze importanti:...leggi di più »

Malattia di Fabry, Vignoli (Chiesi GRD): "She SpeaXX per più diagnosi e empowerment donne"

22 ore fa - IL TEMPO

Roma, 29 apr. (Adnkronos Salute) - La malattia di Fabry "è ancora oggi poco conosciuta e spesso non riconosciuta. Questo vale in modo particolare per le donne, che possono presentare segni e sintomi diversi...leggi di più »

Malattia di Fabry, Motta (UniMi): "Aumentare consapevolezza tra medici per ridurre ritardi diagnostici"

22 ore fa - IL TEMPO

Roma, 29 apr. (Adnkronos Salute) - La malattia di Fabry "è una patologia genetica rara e ancora poco conosciuta. Proprio per questo, il primo passo fondamentale è aumentare la consapevolezza tra medici...leggi di più »

Aiaf: "Donne a lungo considerate portatrici sane di Fabry, ritardi in diagnosi e cure"

23 ore fa - IL TEMPO

Roma, 29 apr. (Adnkronos Salute) - "Per molti anni le donne affette dalla malattia di Anderson-Fabry sono state considerate erroneamente semplici portatrici sane. Questo equivoco ha avuto conseguenze importanti:...leggi di più »

Malattia di Fabry, al via 'She SpeaXX': campagna per ridurre il ritardo diagnostico nelle donne

22 ore fa - adnkronos

Presentata a Roma la campagna di sensibilizzazione 'She SpeaXX', promossa da Chiesi Global Rare Diseases insieme all'Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf), con l'obiettivo di richiamare l'attenzione...leggi di più »

Malattia di Fabry, Vignoli (Chiesi GRD): "She SpeaXX per più diagnosi e empowerment donne"

23 ore fa - adnkronos

'Fondamentale sviluppare strumenti più adeguati per riconoscere e monitorare la patologia nella popolazione femminile' La malattia di Fabry "è ancora oggi poco conosciuta e spesso non riconosciuta. Questo...leggi di più »

Malattia di Fabry, Motta (UniMi): "Aumentare consapevolezza tra medici per ridurre ritardi diagnostici"

23 ore fa - adnkronos

'Necessaria più formazione tra camici bianchi, fondamentali screening e test genetici' La malattia di Fabry "è una patologia genetica rara e ancora poco conosciuta. Proprio per questo, il primo passo fondamentale...leggi di più »

Aiaf: "Donne a lungo considerate portatrici sane di Fabry, ritardi in diagnosi e cure"

23 ore fa - adnkronos

Tobaldini, 'oggi sappiamo che possono manifestare i segni tipici della patologia. Questo ha aperto la strada a una presa in carico più adeguata, con trattamenti specifici' "Per molti anni le donne affette...leggi di più »

Pazienti Fabry: "Patologia invalidante ma invisibile, 4 mesi l'anno persi"

23 ore fa - adnkronos

Tobaldini (Aiaf), 'qualità di vita compromessa, dal lavoro alle cure alle rinuncia di relazioni sociali a causa dei sintomi' "Quattro mesi ogni anno: è il tempo che noi pazienti con malattia di Fabry...leggi di più »

Malattie rare: l'odissea dei 100mila con una patologia non diagnosticata

un giorno fa - ilsole24ore

Non si tratta di uno status che deriva da un'assenza, ma di una condizione vera e propria, che impatta sull'accesso alle terapie e sulla difficoltà di presa in carico Il 29 aprile è la Giornata Mondiale...leggi di più »

Malattie rare, al via campagna 'She SpeaXX' per dare voce alle donne con malattia di Fabry

un giorno fa - IL TEMPO

Roma, 29 apr. (Adnkronos Salute) - Accendere i riflettori su una patologia rara ancora poco conosciuta, soprattutto tra le donne, e promuovere una maggiore consapevolezza sui sintomi spesso sottovalutati...leggi di più »

Malattie rare, al via campagna 'She SpeaXX' per dare voce alle donne con malattia di Fabry

un giorno fa - adnkronos

Promossa da Chiesi Global Rare Diseases con Aiaf ha l'obiettivo di colmare il gap di conoscenza e diagnosi di una patologia rara ancora troppo poco diagnosticata nella popolazione femminile Accendere i...leggi di più »

Mici, Annese “Serve un registro nazionale per 300mila pazienti invisibili”

2 giorni fa - IL TEMPO

MILANO (ITALPRESS) – Le Mici, acronimo che sta per Malattie Infiammatorie Croniche dell’intestino, della malattia di Chron e della colite ulcerosa, sono patologie particolarmente debilitanti, che spesso...leggi di più »

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