“Inaccettabili disparità tra nord e sud”. Il richiamo di Mattarella sul diritto alle cure

un giorno fa - la Repubblica

Il presidente della Repubblica nella Giornata mondiale delle malattie rare: “Ci siano pari opportunità terapeutiche”leggi di più »

Aoui presenta “Patient Journey”, il progetto per dare continuità assistenziale ai pazienti con malattie del sangue

un giorno fa - VERONASERA

In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare , che si celebra sabato 28 febbraio, è stata presentata la novità degli ospedali veronesi, primi in Italia ad avere un modello organizzato per assistere...leggi di più »

Giornata mondiale malattie rare. Gli occhi di Andrea, l'ultimo regalo

un giorno fa - adnkronos

A 16 anni la diagnosi di Lafora, poi l'attesa di una speranza dalla ricerca che non è arrivata in tempo. Il ragazzo è morto a 21 anni. I genitori: "Aveva detto sì alla donazione di organi. Per le famiglie...leggi di più »

Malattie rare, Iss: in 10 anni identificate 30 nuove mutazioni genetiche

un giorno fa - Rai News

Al Telefono verde circa 45mila le chiamate, 68% da donne. Mattarella: “Tutti abbiano pari opportunità cure” In dieci anni, il laboratorio all’interno del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore...leggi di più »

Malattie Rare, ASL Roma 1 lancia due nuove iniziative di prossimità con UNIAMO

un giorno fa - IL TEMPO

ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la ASL Roma 1 rinnova il suo impegno verso la prossimità e l’integrazione socio-sanitaria. Presso il Salone del Commendatore...leggi di più »

In un anno 16 farmaci per le malattie rare e settemila progetti

un giorno fa - ansa

Non si ferma l'ampliamento delle possibilità terapeutiche per le persone che convivono con le malattie rare, quasi 2 milioni in Italia, nonostante la complessità scientifica, le difficoltà nella diagnosi...leggi di più »

Per Giornata mondiale delle malattie rare fari puntati sulla Pku

un giorno fa - adnkronos

La fenilchetonuria, una rara malattia genetica che trasforma la vita di migliaia di persone e delle loro famiglie. Cazzorla (Ao di Padova): "terapia enzimatica sostitutiva libera adulti con fenilchetonuria...leggi di più »

Salute: Mattarella, tutti abbiano pari diritti e pari opportunità cure

2 giorni fa - l'Adige

Diritto a salute, garantito da Carta, trovi applicazione sull'intero territorio nazionale (ANSA) - ROMA, 28 FEB - "Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente...leggi di più »

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