“Inaccettabili disparità tra nord e sud”. Il richiamo di Mattarella sul diritto alle cure

12 ore fa - la Repubblica

Il presidente della Repubblica nella Giornata mondiale delle malattie rare: “Ci siano pari opportunità terapeutiche”leggi di più »

Giornata mondiale malattie rare. Gli occhi di Andrea, l'ultimo regalo

un giorno fa - adnkronos

A 16 anni la diagnosi di Lafora, poi l'attesa di una speranza dalla ricerca che non è arrivata in tempo. Il ragazzo è morto a 21 anni. I genitori: "Aveva detto sì alla donazione di organi. Per le famiglie...leggi di più »

Malattie rare, Iss: in 10 anni identificate 30 nuove mutazioni genetiche

un giorno fa - Rai News

Al Telefono verde circa 45mila le chiamate, 68% da donne. Mattarella: “Tutti abbiano pari opportunità cure” In dieci anni, il laboratorio all’interno del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore...leggi di più »

In un anno 16 farmaci per le malattie rare e settemila progetti

un giorno fa - ansa

Non si ferma l'ampliamento delle possibilità terapeutiche per le persone che convivono con le malattie rare, quasi 2 milioni in Italia, nonostante la complessità scientifica, le difficoltà nella diagnosi...leggi di più »

Salute: Mattarella, tutti abbiano pari diritti e pari opportunità cure

un giorno fa - l'Adige

Diritto a salute, garantito da Carta, trovi applicazione sull'intero territorio nazionale (ANSA) - ROMA, 28 FEB - "Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente...leggi di più »

Giornata delle malattie rare, Anna Maria: «Ho ho sofferto nel pensare che mio figlio non avrebbe mai visto. Poi abbiamo imparato a guardare il mondo a modo nostro, insieme»

un giorno fa - VANITY FAIR

Francesco non vede dalla nascita. Oggi ha 28 anni e il mondo ha imparato a guardarlo a modo suo, insieme ai suoi genitori Anna Maria e Mauro. Con loro ha imparato a convivere con la malattia genetica rara...leggi di più »

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