2 ore fa - adnkronos
A 16 anni la diagnosi di Lafora, poi l'attesa di una speranza dalla ricerca che non è arrivata in tempo. Il ragazzo è morto a 21 anni. I genitori: "Aveva detto sì alla donazione di organi. Per le famiglie...leggi di più »
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4 ore fa - Rai News
Al Telefono verde circa 45mila le chiamate, 68% da donne. Mattarella: “Tutti abbiano pari opportunità cure” In dieci anni, il laboratorio all’interno del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore...leggi di più »
7 ore fa - IL TEMPO
ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la ASL Roma 1 rinnova il suo impegno verso la prossimità e l’integrazione socio-sanitaria. Presso il Salone del Commendatore...leggi di più »
9 ore fa - ansa
Non si ferma l'ampliamento delle possibilità terapeutiche per le persone che convivono con le malattie rare, quasi 2 milioni in Italia, nonostante la complessità scientifica, le difficoltà nella diagnosi...leggi di più »
9 ore fa - adnkronos
La fenilchetonuria, una rara malattia genetica che trasforma la vita di migliaia di persone e delle loro famiglie. Cazzorla (Ao di Padova): "terapia enzimatica sostitutiva libera adulti con fenilchetonuria...leggi di più »
12 ore fa - Torino Cronaca
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare , istituita convenzionalmente il 29 febbraio (o il 28 negli anni non bisestili) per sottolineare l'eccezionalità di queste patologie, UNIAMO – Federazione...leggi di più »
10 ore fa - l'Adige
Diritto a salute, garantito da Carta, trovi applicazione sull'intero territorio nazionale (ANSA) - ROMA, 28 FEB - "Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente...leggi di più »
14 ore fa - VANITY FAIR
In Europa si stima che 30 milioni di persone convivano con una malattia rara, mentre in Italia i pazienti sono circa 2 milioni . Numeri che raccontano una realtà tutt’altro che marginale. Una malattia...leggi di più »
un giorno fa - IL TEMPO
Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi, responsabile della trasformazione della fenilalanina...leggi di più »
un giorno fa - adnkronos
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, fari puntati sulla fenilchetonuria o PKU, malattia genetica rara diagnosticabile con il test neonatale. "Grazie alla conoscenza del paziente in...leggi di più »
"Per Pku screening neonatale è fondamentale, consente di intervenire precocemente" "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi,...leggi di più »
Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso...leggi di più »
"Innovazione non può limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci" In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni...leggi di più »
2 giorni fa - IL TEMPO
Roma, 25 feb. (askanews) - Unire le forze e concentrarsi sullo sviluppo di strategie per rendere più uniforme sul territorio nazionale l'accesso a servizi e nuove terapie per le malattie rare. Organizzato...leggi di più »