Malattie Rare, ASL Roma 1 lancia due nuove iniziative di prossimità con UNIAMO

3 ore fa - IL TEMPO

ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la ASL Roma 1 rinnova il suo impegno verso la prossimità e l’integrazione socio-sanitaria. Presso il Salone del Commendatore...leggi di più »

In un anno 16 farmaci per le malattie rare e settemila progetti

5 ore fa - ansa

Non si ferma l'ampliamento delle possibilità terapeutiche per le persone che convivono con le malattie rare, quasi 2 milioni in Italia, nonostante la complessità scientifica, le difficoltà nella diagnosi...leggi di più »

Per Giornata mondiale delle malattie rare fari puntati sulla Pku

5 ore fa - adnkronos

La fenilchetonuria, una rara malattia genetica che trasforma la vita di migliaia di persone e delle loro famiglie. Cazzorla (Ao di Padova): "terapia enzimatica sostitutiva libera adulti con fenilchetonuria...leggi di più »

Salute: Mattarella, tutti abbiano pari diritti e pari opportunità cure

6 ore fa - l'Adige

Diritto a salute, garantito da Carta, trovi applicazione sull'intero territorio nazionale (ANSA) - ROMA, 28 FEB - "Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente...leggi di più »

Rare Disease Day 2026, UNIAMO lancia la campagna #UNIAMOleforze per un accesso equo alle cure

8 ore fa - Torino Cronaca

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare , istituita convenzionalmente il 29 febbraio (o il 28 negli anni non bisestili) per sottolineare l'eccezionalità di queste patologie, UNIAMO – Federazione...leggi di più »

Lipodistrofia, Epidermolisi bollosa, Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber: come e perché si manifestano le tre malattie rare protagoniste di un progetto fotografico che le racconta attraverso chi le vive

10 ore fa - VANITY FAIR

In Europa si stima che 30 milioni di persone convivano con una malattia rara, mentre in Italia i pazienti sono circa 2 milioni . Numeri che raccontano una realtà tutt’altro che marginale. Una malattia...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

21 ore fa - IL TEMPO

Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi, responsabile della trasformazione della fenilalanina...leggi di più »

Cazzorla (AO di Padova): "Con terapia enzimatica sostituiva pazienti con PKU liberi da dieta"

21 ore fa - adnkronos

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, fari puntati sulla fenilchetonuria o PKU, malattia genetica rara diagnosticabile con il test neonatale. "Grazie alla conoscenza del paziente in...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

21 ore fa - adnkronos

"Per Pku screening neonatale è fondamentale, consente di intervenire precocemente" "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi,...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

21 ore fa - adnkronos

"Per Pku screening neonatale è fondamentale, consente di intervenire precocemente" "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi,...leggi di più »

Giornata mondiale delle malattie rare, Ucb conferma impegno su innovazione e percorsi cura

un giorno fa - IL TEMPO

Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso...leggi di più »

Giornata mondiale delle malattie rare, Ucb conferma impegno su innovazione e percorsi cura

un giorno fa - adnkronos

"Innovazione non può limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci" In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni...leggi di più »

Un'agenda per i rari: priorità, azioni, futuro

un giorno fa - IL TEMPO

Roma, 25 feb. (askanews) - Unire le forze e concentrarsi sullo sviluppo di strategie per rendere più uniforme sul territorio nazionale l'accesso a servizi e nuove terapie per le malattie rare. Organizzato...leggi di più »

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