In un anno 16 farmaci per le malattie rare e settemila progetti

3 ore fa - ansa

Non si ferma l'ampliamento delle possibilità terapeutiche per le persone che convivono con le malattie rare, quasi 2 milioni in Italia, nonostante la complessità scientifica, le difficoltà nella diagnosi...leggi di più »

Per Giornata mondiale delle malattie rare fari puntati sulla Pku

3 ore fa - adnkronos

La fenilchetonuria, una rara malattia genetica che trasforma la vita di migliaia di persone e delle loro famiglie. Cazzorla (Ao di Padova): "terapia enzimatica sostitutiva libera adulti con fenilchetonuria...leggi di più »

Salute: Mattarella, tutti abbiano pari diritti e pari opportunità cure

4 ore fa - l'Adige

Diritto a salute, garantito da Carta, trovi applicazione sull'intero territorio nazionale (ANSA) - ROMA, 28 FEB - "Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente...leggi di più »

Rare Disease Day 2026, UNIAMO lancia la campagna #UNIAMOleforze per un accesso equo alle cure

6 ore fa - Torino Cronaca

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare , istituita convenzionalmente il 29 febbraio (o il 28 negli anni non bisestili) per sottolineare l'eccezionalità di queste patologie, UNIAMO – Federazione...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

19 ore fa - IL TEMPO

Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi, responsabile della trasformazione della fenilalanina...leggi di più »

Cazzorla (AO di Padova): "Con terapia enzimatica sostituiva pazienti con PKU liberi da dieta"

19 ore fa - adnkronos

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, fari puntati sulla fenilchetonuria o PKU, malattia genetica rara diagnosticabile con il test neonatale. "Grazie alla conoscenza del paziente in...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

19 ore fa - adnkronos

"Per Pku screening neonatale è fondamentale, consente di intervenire precocemente" "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi,...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

19 ore fa - adnkronos

"Per Pku screening neonatale è fondamentale, consente di intervenire precocemente" "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi,...leggi di più »

Un'agenda per i rari: priorità, azioni, futuro

un giorno fa - IL TEMPO

Roma, 25 feb. (askanews) - Unire le forze e concentrarsi sullo sviluppo di strategie per rendere più uniforme sul territorio nazionale l'accesso a servizi e nuove terapie per le malattie rare. Organizzato...leggi di più »

Due milioni di malati, chiedono cure ed assistenza

2 giorni fa - Rai News

Il peso dell'assistenza sulle famiglie con malattie rare, gli screening neonatali completi in tutte le Regioni: la giornata mondiale dedicata a chi soffre di queste 7000 patologieleggi di più »

Giornata delle Malattie Rare, quanto contano gli screening neonatali: come si fanno e quanto aiuterà la genomica

2 giorni fa - dilei.it

123RF Test neonatali, quanto contano Il tempo , si sa, rappresenta una variabile fondamentale nella presa in carico delle patologie. Prima si arriva con la diagnosi e più efficace si può rivelare la strategia...leggi di più »

Boschi (Iv), 'per malattie rare aggiornamento screening senza aspettare i Lea'

2 giorni fa - l'Adige

Al convegno Uniamo, 'su legge caregiver poche risorse' (ANSA) - ROMA, 26 FEB - "Le persone con malattia rara chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci,...leggi di più »

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