Rare Disease Day 2026, UNIAMO lancia la campagna #UNIAMOleforze per un accesso equo alle cure

3 ore fa - Torino Cronaca

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare , istituita convenzionalmente il 29 febbraio (o il 28 negli anni non bisestili) per sottolineare l'eccezionalità di queste patologie, UNIAMO – Federazione...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

16 ore fa - IL TEMPO

Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi, responsabile della trasformazione della fenilalanina...leggi di più »

Cazzorla (AO di Padova): "Con terapia enzimatica sostituiva pazienti con PKU liberi da dieta"

16 ore fa - adnkronos

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, fari puntati sulla fenilchetonuria o PKU, malattia genetica rara diagnosticabile con il test neonatale. "Grazie alla conoscenza del paziente in...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

16 ore fa - adnkronos

"Per Pku screening neonatale è fondamentale, consente di intervenire precocemente" "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi,...leggi di più »

Malattie rare - fenilchetonuria, Cazzorla (Ao Padova): "Più qualità di vita con nuove cure"

16 ore fa - adnkronos

"Per Pku screening neonatale è fondamentale, consente di intervenire precocemente" "La fenilchetonuria (Pku) è una malattia metabolica ereditaria causata dal deficit dell'enzima fenilalanina idrossilasi,...leggi di più »

Un'agenda per i rari: priorità, azioni, futuro

un giorno fa - IL TEMPO

Roma, 25 feb. (askanews) - Unire le forze e concentrarsi sullo sviluppo di strategie per rendere più uniforme sul territorio nazionale l'accesso a servizi e nuove terapie per le malattie rare. Organizzato...leggi di più »

Due milioni di malati, chiedono cure ed assistenza

un giorno fa - Rai News

Il peso dell'assistenza sulle famiglie con malattie rare, gli screening neonatali completi in tutte le Regioni: la giornata mondiale dedicata a chi soffre di queste 7000 patologieleggi di più »

Giornata delle Malattie Rare, quanto contano gli screening neonatali: come si fanno e quanto aiuterà la genomica

un giorno fa - dilei.it

123RF Test neonatali, quanto contano Il tempo , si sa, rappresenta una variabile fondamentale nella presa in carico delle patologie. Prima si arriva con la diagnosi e più efficace si può rivelare la strategia...leggi di più »

Boschi (Iv), 'per malattie rare aggiornamento screening senza aspettare i Lea'

un giorno fa - l'Adige

Al convegno Uniamo, 'su legge caregiver poche risorse' (ANSA) - ROMA, 26 FEB - "Le persone con malattia rara chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci,...leggi di più »

Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

un giorno fa - IL TEMPO

Roma, 26 feb. (Adnkronos Salute) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne)...leggi di più »

Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

un giorno fa - adnkronos

Appello in vista della Giornata mondial: "Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici" Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti...leggi di più »

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