Un'agenda per i rari: priorità, azioni, futuro

4 ore fa - IL TEMPO

Roma, 25 feb. (askanews) - Unire le forze e concentrarsi sullo sviluppo di strategie per rendere più uniforme sul territorio nazionale l'accesso a servizi e nuove terapie per le malattie rare. Organizzato...leggi di più »

La danza di Sarah sulla sedia a rotelle. Ha 11 anni

5 ore fa - ansa

Ha 11 anni ed una malattia degenerativa da quando era poco più di una neonata. Ma la sua voglia di vivere è enorme ed ha realizzato un sogno: danzare in un teatro sulla sua sedia a rotelle. La storia di...leggi di più »

La danza di Sarah, 11 anni oltre la malattia e un messaggio: non mollare mai

6 ore fa - l'Adige

La sua voglia di vivere è enorme ed ha realizzato un sogno: danzare in un teatro sulla sua sedia a rotelle. La storia di Sarah arriva come un messaggio di speranza a pochi giorni dalla Giornata mondiale...leggi di più »

Busto, la farfalla de La Casa di Chiara al San Raffaele: 20mila euro per la ricerca

4 ore fa - malpensa24.it

BUSTO ARSIZIO – Una maxi-donazione da 20mila euro all’Ospedale San Raffaele per un progetto di ricerca sul sequenziamento dell’intero genoma in trio per la diagnosi di malattie pediatriche rare. È il bonifico...leggi di più »

Due milioni di malati, chiedono cure ed assistenza

10 ore fa - Rai News

Il peso dell'assistenza sulle famiglie con malattie rare, gli screening neonatali completi in tutte le Regioni: la giornata mondiale dedicata a chi soffre di queste 7000 patologieleggi di più »

Giornata delle Malattie Rare, quanto contano gli screening neonatali: come si fanno e quanto aiuterà la genomica

10 ore fa - dilei.it

123RF Test neonatali, quanto contano Il tempo , si sa, rappresenta una variabile fondamentale nella presa in carico delle patologie. Prima si arriva con la diagnosi e più efficace si può rivelare la strategia...leggi di più »

Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

11 ore fa - IL TEMPO

Roma, 26 feb. (Adnkronos Salute) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne)...leggi di più »

La storia di questa bambina di 11 anni affetta dalla Sindrome di Leigh, una rara patologia genetica, diventa un simbolo di resilienza contro le malattie rare come la sua

11 ore fa - ioDONNA

Giornata malattie rare: la danza di Sarah oltre la sedia a rotelle E sistono storie che hanno il potere di fermare il tempo e costringere a riflettere sul valore di ogni singolo istante. Una di queste...leggi di più »

Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

11 ore fa - adnkronos

Appello in vista della Giornata mondial: "Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici" Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti...leggi di più »

Boschi (Iv), 'per malattie rare aggiornamento screening senza aspettare i Lea'

9 ore fa - l'Adige

Al convegno Uniamo, 'su legge caregiver poche risorse' (ANSA) - ROMA, 26 FEB - "Le persone con malattia rara chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci,...leggi di più »

Comunicato Stampa: Sabato 28 febbraio: Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare

un giorno fa - IL TEMPO

Oggi, presso la sala Stampa ‘Oriana Fallaci' di palazzo Ferro Fini, il consigliere regionale Roberta Vianello (Lega- LV) ha introdotto la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare, calendarizzata...leggi di più »

Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure

un giorno fa - IL TEMPO

Roma, 25 feb. (Adnkronos Salute) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie...leggi di più »

Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

un giorno fa - IL TEMPO

Roma, 25 feb. (Adnkronos Salute) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere...leggi di più »

Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure

un giorno fa - adnkronos

"Il 70% dei casi nei primi mesi di vita e cure per meno del 5%" In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma...leggi di più »

Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

un giorno fa - adnkronos

Il presidente Zappia: "Ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale" In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società...leggi di più »

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