3 ore fa - ansa
Ha 11 anni ed una malattia degenerativa da quando era poco più di una neonata. Ma la sua voglia di vivere è enorme ed ha realizzato un sogno: danzare in un teatro sulla sua sedia a rotelle. La storia di...leggi di più »
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3 ore fa - l'Adige
La sua voglia di vivere è enorme ed ha realizzato un sogno: danzare in un teatro sulla sua sedia a rotelle. La storia di Sarah arriva come un messaggio di speranza a pochi giorni dalla Giornata mondiale...leggi di più »
un'ora fa - malpensa24.it
BUSTO ARSIZIO – Una maxi-donazione da 20mila euro all’Ospedale San Raffaele per un progetto di ricerca sul sequenziamento dell’intero genoma in trio per la diagnosi di malattie pediatriche rare. È il bonifico...leggi di più »
8 ore fa - Rai News
Il peso dell'assistenza sulle famiglie con malattie rare, gli screening neonatali completi in tutte le Regioni: la giornata mondiale dedicata a chi soffre di queste 7000 patologieleggi di più »
8 ore fa - dilei.it
123RF Test neonatali, quanto contano Il tempo , si sa, rappresenta una variabile fondamentale nella presa in carico delle patologie. Prima si arriva con la diagnosi e più efficace si può rivelare la strategia...leggi di più »
9 ore fa - IL TEMPO
Roma, 26 feb. (Adnkronos Salute) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne)...leggi di più »
9 ore fa - ioDONNA
Giornata malattie rare: la danza di Sarah oltre la sedia a rotelle E sistono storie che hanno il potere di fermare il tempo e costringere a riflettere sul valore di ogni singolo istante. Una di queste...leggi di più »
9 ore fa - adnkronos
Appello in vista della Giornata mondial: "Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici" Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti...leggi di più »
7 ore fa - l'Adige
Al convegno Uniamo, 'su legge caregiver poche risorse' (ANSA) - ROMA, 26 FEB - "Le persone con malattia rara chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci,...leggi di più »
un giorno fa - IL TEMPO
Oggi, presso la sala Stampa ‘Oriana Fallaci' di palazzo Ferro Fini, il consigliere regionale Roberta Vianello (Lega- LV) ha introdotto la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare, calendarizzata...leggi di più »
Roma, 25 feb. (Adnkronos Salute) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie...leggi di più »
Roma, 25 feb. (Adnkronos Salute) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere...leggi di più »
un giorno fa - adnkronos
"Il 70% dei casi nei primi mesi di vita e cure per meno del 5%" In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma...leggi di più »
Il presidente Zappia: "Ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale" In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società...leggi di più »