Malattie rare: sindrome di Rett, il Libro Bianco e le priorità per migliorare cura e assistenza

un giorno fa - adnkronos

La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine e che in Italia interessa tra le 1.500 e le 2.000 persone. Nel digital talk promosso da Adnkronos e Acadia, dal...leggi di più »

Malattie rare: Piccolo (ConRett), 'per bimbe con sindrome di Rett l'associazione è un ponte'

un giorno fa - adnkronos

"La diagnosi di sindrome di Rett è devastante per le famiglie. Le associazioni fanno un grande lavoro, sono dei ponti, per esempio, verso la ricerca, verso le nuove frontiere della ricerca, ma sono anche...leggi di più »

Malattie rare: Russo (Noi insieme Rett), 'fase più critica la transizione all'età adulta'

un giorno fa - adnkronos

"Affrontare la quotidianità con la sindrome di Rett è una sfida che coinvolgi ogni aspetto di tutta la vita familiare. Non si tratta di gestire solo la questione medica, ma di costruire un sistema che...leggi di più »

Malattie rare: Mantovani (AIRett), 'facciamo progetti per migliore quotidianità delle bimbe'

un giorno fa - adnkronos

"Da 36 anni AIRet si occupa della sindrome di Rett, accoglie le famiglie. Ma la cosa più importante di cui ci occupiamo è la ricerca applicata proprio alla patologia. All'interno del Centro AIRet, che...leggi di più »

Malattie rare: Franzè (Pro Rett Ricerca), 'progressi scientifici aprono a nuovo futuro'

un giorno fa - adnkronos

"La scelta di dedicare un'associazione alla promozione della ricerca scientifica nasce da una consapevolezza molto chiara, nel senso che la ricerca rappresenta veramente la strada per cambiare il futuro...leggi di più »

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