Malattie rare: sindrome di Rett, il Libro Bianco e le priorità per migliorare cura e assistenza

6 ore fa - adnkronos

La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine e che in Italia interessa tra le 1.500 e le 2.000 persone. Nel digital talk promosso da Adnkronos e Acadia, dal...leggi di più »

Malattie rare: Russo (Noi insieme Rett), 'fase più critica la transizione all'età adulta'

7 ore fa - adnkronos

"Affrontare la quotidianità con la sindrome di Rett è una sfida che coinvolgi ogni aspetto di tutta la vita familiare. Non si tratta di gestire solo la questione medica, ma di costruire un sistema che...leggi di più »

Malattie rare: Piccolo (ConRett), 'per bimbe con sindrome di Rett l'associazione è un ponte'

7 ore fa - adnkronos

"La diagnosi di sindrome di Rett è devastante per le famiglie. Le associazioni fanno un grande lavoro, sono dei ponti, per esempio, verso la ricerca, verso le nuove frontiere della ricerca, ma sono anche...leggi di più »

Malattie rare: Franzè (Pro Rett Ricerca), 'progressi scientifici aprono a nuovo futuro'

7 ore fa - adnkronos

"La scelta di dedicare un'associazione alla promozione della ricerca scientifica nasce da una consapevolezza molto chiara, nel senso che la ricerca rappresenta veramente la strada per cambiare il futuro...leggi di più »

Sindrome di Rett, esperti e pazienti a confronto sulle sfide aperte

2 giorni fa - IL TEMPO

Roma, 1 lug. (Adnkronos Salute) - La sindrome di Rett resta una delle malattie neurologiche rare più complesse e meno conosciute, ma anche una delle condizioni che richiedono con maggiore urgenza un approccio...leggi di più »

Sindrome di Rett, Vignoli (UniMi): "Migliorare diffusione centri dedicati"

2 giorni fa - IL TEMPO

Roma, 1 lug. (Adnkronos Salute) - Rispetto al contesto europeo, “in Italia siamo in una situazione relativamente più favorevole, perché, come per altre malattie rare, esistono centri di riferimento per...leggi di più »

Neuropsichiatra Prato: "In sindrome di Rett adattare cure all'età"

2 giorni fa - IL TEMPO

Roma, 1 lug. (Adnkronos Salute) - “I bisogni del pazienti con sindrome di Rett, nei primi 10-15 anni di vita, non sono sempre sovrapponibili a quelli che si presenteranno successivamente. È quindi necessaria...leggi di più »

Sindrome di Rett, Vignoli (UniMi): "Migliorare diffusione centri dedicati"

2 giorni fa - IL TEMPO

Roma, 1 lug. (Adnkronos Salute) - Rispetto al contesto europeo, “in Italia siamo in una situazione relativamente più favorevole, perché, come per altre malattie rare, esistono centri di riferimento per...leggi di più »

Sindrome di Rett, Vignoli (UniMi): "Migliorare diffusione centri dedicati"

2 giorni fa - adnkronos

"Necessari per presa in carico multidisciplinare, previsti e riconosciuti, ma poco presenti al Sud" Rispetto al contesto europeo, “in Italia siamo in una situazione relativamente più favorevole, perché,...leggi di più »

Neuropsichiatra Prato: "In sindrome di Rett adattare cure all’età"

2 giorni fa - adnkronos

‘"articolarmente critico passaggio della presa in carico dall’età pediatrica all’adulta" “I bisogni del pazienti con sindrome di Rett, nei primi 10-15 anni di vita, non sono sempre sovrapponibili a quelli...leggi di più »

Sindrome di Rett, esperti e pazienti a confronto sulle sfide aperte

2 giorni fa - adnkronos

Bisogni, prospettive e priorità emergenti nel digital talk online La sindrome di Rett resta una delle malattie neurologiche rare più complesse e meno conosciute, ma anche una delle condizioni che richiedono...leggi di più »

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